08 01 2012

Dystoni … (=smerter)

Jeg orker næsten ikke blive ved med at omtale dette – som ikke er noget forbigående eller noget der kan behandles – men en livstilstand.

Smerterne kunne tidligere holdes nede – langt fra fjernes – med massive doser smertestillende medicin. Medicinindtaget kan reduceres noget vha. botulinum-toxin (i daglig tale ‘botox’), som injiceres i nakkemuskulaturen mhp. at lamme musklerne.

Dette har den bivirkning, at hovedet falder forover – den muskulatur, som skal holde det oppe, er også dér hvor dystonien sidder. Udtrykket ‘valg mellem pest og kolera’ er her uhyggeligt nærværende.

Illustrationen viser seneste resultat af EMG – elektromyografi – hvor man inden botox-injektion måler elektriske impulser i muskulaturen. Værdierne er støt stigende for hver behandling:-(

Tallene i de to første kolonner er hos ‘normale mennesker’ 0 eller kun lidt over…

27 10 2011

R.I.P.

Jeg véd godt dette er en gammel nyhed, men jeg har ikke brugt billedet, endsige udtrykt mine følelser omkring denne begivenhed.

20111027-181604.jpg

24 09 2011

Take it or leave it

Det er alt for længe siden, jeg har fået skrevet en blogpost.
Og faktisk har jeg ingen større lyst til at skrive noget som helst, så jeg vil i stedet skrive en rodebunke om hvad jeg burde ytre mig om – og hvorfor jeg alligevel med besvær nedfælder et par linjer….

1. På jailbreak-fronten er der stille siden sidst. Mine iDevices, iPhone 4 og iPad 2, kører begge iOS 4.3.3, nyeste OS, som kan jailbreakes. Ganske vist har Apple lanceret både 4.3.4 og 4.3.5, men der kommer ikke software til jailbreak hertil – alle (inkl. forfatteren) venter spændt på næste version, som kommer samtidig med/til iPhone 5.
Der er vist ingen officiel udgivelsesdag endnu, men en gang i efteråret er nok ikke usandsynligt.
Det kripler i fingrene for at få en strax ved release…men hvordan financieringen kommer på plads er p.t. uvist:-(

2. Mht. nakkesmerter: efter 13 måneders ventetid kom jeg omsider til undersøgelse på Bispebjerg Hospitals dystoniklinik. Her har jeg nu fået i alt 4 Botox injektioner mhp. at lamme den muskulatur som gav anledning til de uudholdelige, kroniske smerter (se flere tidligere blogposts om emnet – skriv blot ‘smerter’ i søgefeltet).
Tilstanden er stadig plagsom, blot på en ny måde – smerterne ér reduceret (men ikke helt fjernet). Til gengæld kan jeg ikke holde hovedet oppe – og det er blevet værre og værre for hver ny behandler, jeg har været udsat for! Jeg har været ude af stand til at cykle pga dette – en væsentlig forringelse af livskvaliteten…så stor at jeg nogen gange ønsker mig tilbage til smertehelvedet, hvor jeg i det mindste ikke var invalideret i bevægeligheden.
Er der så stor forskel på evnerne hos de forskellige behandlere (jeg har haft ikke færre end 3 på 10 måneder)? I så fald vil jeg næste gang kræve at blive behandlet af den mindst ringe næste gang.
Jeg føler at jeg skal vælge mellem pest og kolera. Dette gør mig deprimeret!!!
Så sort at jeg hellere må standse skriveriet her.

02 01 2009

Nytår

Jeg vil hermed blot lige markere, at årsskiftet 08/09 ikke er foregået i ubemærkethed – endnu en grund til at rette op på at der (med min normale udgivelsesfrekvens) tilsyneladende ‘mangler’ et par indlæg i denne blog.

Men de fleste emner, der p.t. trænger sig på, kan vist mere karakteriseres som private end personlige og derfor følger ingen elaborering.

Kun et par pæne billeder:

197437image002.jpg

197437image012.jpg

08 12 2008

Værre/bedre smertebehandling

Emnet ‘nakkesmerter’ er efterhånden så detaljeret beskrevet her i bloggen, at jeg ikke vil uddybe det yderligere – søg blot efter “smerter” og læs om den ulidelige, uløselige situation.
Status er, at jeg også er henvist til smertelæge, som først ordinerede smerteplastre, der slet ikke havde nogen effekt. Og advarede mod den del af medicineringen (som virkede), der består af Ibubrufen 600mg (4 * døgn) = risiko for dødeligt mavesår!
Det er jo indlysende uhensigtsmæssigt :-)
Men alternativet er morfin – altså noget som får advarselslamperne til at blinke frenetisk i 3D og surround hos mig.
Måske vil jeg alligevel deltage i experimentet: hvis det kan gøre livet lidt mere udholdeligt (dvs reducere smerter) og er nødvendigt, så er jeg nødt til at forsøge.

Posted by ShoZu

metadon_72.jpg

PS. Billedet af pilleglasset (taget med mit nye kamera) er uploadet vha. WordPress’ webinterface – ikke som teksten, skrevet i den anbefalelsesværdige, gratis iPod Touch app Shozu (om det kan lade sig gøre kræver selvsagt overførsel til iTouch’ens billedarkiv samt en del  experimenter (aka trial-and-error), som lige nu forekommer mig at være en bedre sag værdig.

21 10 2008

Kiropraktud

Af uransagelige grunde har jeg ikke oprettet en kategori “smerter”, men lidelseshistorien fortsætter i følgende (se tidligere blogposts).
Jeg har været til kiropraktor (i øvrigt for første gang i mit liv) hele fire gange mhp. behandling af nakkesmerterne. 4 konsultationer, i alt kr. 1198,00 – resultat: mærkbart forværrede smerter.
Så det er nok ikke vejen frem?
Status: 3/4 års konsultationer hos læge, specialister, røntgenfotografering, MR-scanning og ugentlig fysioterapi, samt nu lidt kiropraktik, har ganske enkelt ikke givet mig nogen løsning/forklaring på problemet, og der er ingen fremskridt at spore, tværtimod :-(

21 09 2008

Træning

I onsdags var jeg til træning – på opfordring fra mine fysioterapeuter, selvfølgelig med henblik på at gøre noget ved nakkesmertehelvedet, som er beskrevet her i detaljer i to tidligere blogposts.
Sådan noget har jeg aldrig gjort før – faktisk blev jeg fritaget fra gymnastik, da jeg gik i 6. klasse, altså for 43 år siden!
Og det levede op til alle mine fordomme: fx blev jeg sat til at cykle på et apparat, der ikke havde noget som helst praktisk formål ud over øvelsen, da man ikke flyttede sig en meter (i øvrigt cykler jeg dagligt, og kan li’ at gøre det … men der tjener det et formål, at komme fra punkt A til punkt B, og have den konstante tilfredsstillelse at opleve umiddelbart resultat af hvert enkelt tråd). Så nej, jeg trænger ikke til motion, og slet ikke til at tabe mig.
Udover dette var der tilrettelagt et program med forskellige øvelser målrettet nakkeproblemet. Om de har en positiv effekt på længere sigt, kan jeg bare håbe på. Den eneste umiddelbare virkning er, at smerterne er meget værre.
Et andet, væsentligt bidrag til min aldeles negative oplevelse var, at der blev spillet Shu-Bi-Dua i hele timen. Det er nok det værst tænkelige akkompagnement, jeg kan forestille mig, overhovedet!
PS. Når jeg ikke har skrevet om konsultationen hos reumatolog, er det fordi, der ikke er noget at skrive. Resultat: ‘nada’.

29 08 2008

Osteofytter

Advarsel: Dette er endnu en blogpost om smerter – nakkesmerter.
De er hverken blevet mildere eller mindre utålelige siden første publicering af tilstanden i søndags. Hvis der overhovedet er sket nogen kvalitativ ændring, er det at jeg har det om muligt værre.
Mht. facts: jeg har fået resultatet af MR-scanningen: der kan IKKE konstateres prolaps, eller for den sags skyld nogensomhelst andre skavanker, som åbenlyst er årsag til miseren. Man kan dog se nogle små “udvækster” på en af de øverste knogler i rygsøjlen – og sådan nogen kaldes “osteofytter”!
Og de irriterer angiveligt rygmarven… Ja, så sandelig!!!
Men der er formentlig (det venter jeg ultimativt svar på fra en reumatolog på tirsdag d. 2. sept – hvis resultatet er et andet end beskrevet her, vil jeg selvfølgelig ikke tøve med at ytre mig om det i bloggen) slet ikke noget at gøre ved det, desværre. Jeg er ellers efterhånden villig til alt – kiropraktik, operation, religiøs omvendelse, whatever. Bare det kunne fjerne de næsten uudholdelige smerter (i en kommentar til forrige blogpost om emnet er en kiropraktiker anbefalet – så den mulighed vil jeg absolut også tage imod).
Men f@@@ – jeg er nok nødsaget til at vænne mig til permanent smerte som livsvilkår, og “bare” holde den nede med piller, akupunktur og fysioterapi.
“Osteofytter” – det lyder som nogle små, sjove størrelser, men det de leger er altså ??? Meget mod sædvane savner jeg ord, men jeg skriver dette på min iPod Touch – den er i det mindste sjov.

23 08 2008

Smerter

Jeg har ondt. Ondt i nakken.
Når andre hører dette, siger de: “nå, du har bare ondt i nakken, det er nok spændinger”, eller lignende. Men det er ikke “bare” et eller andet, det er alvorlig smerte 24/7, og tilstanden har stået på hele 2008!
Jeg får 15-20 smertestillende piller dagligt, og har gået til fysioterapi hver uge siden april. Læger er selvfølgelig taget med på råd – røntgenbilleder er taget – men ingen har en forklaring.
Er lige blevet MR-scannet i håb om at denne metode kan bidrage til løsning.
Dette er FOR MEGET :-(

Translate

Twitter